'행복의 섬, 바누아투'

초등학교 3학년인 마로(9세)는 산소호흡기에 의지한채 실낫 같은 호흡으로 겨우 겨우 목숨을 부지하고 있습니다. 마로는 6년동안이나 몸이 심하게 뒤틀리는 경련병을 안고서도 학교에는 한번도 빠지지 않고 다닌 착실한 아이였다고 합니다. 마로는 발달장애 1급 아동이며 뇌병변장애 때문에 9살이지만 한살 애기의 지능으로 살아오고 있었고요. 그런 마로가 두달전에 갑작스런 발작으로 의식을 잃고 사경을 헤메고 있습니다. 현재 마로는 병원에서 많은 기계들과 산소 호습기에 의지 한채 치료를 받고 있는 모습니다. 이제 아홉살인데...ㅠㅠ 저런 장비들을 달고 치료를 받으려면 치료비가 상상을 초월할텐데하는 걱정부터 앞섭니다. 마로의 부모님이 많이 힘드시겠단 생각도 불현듯 듭니다. 그러나 마로의 아버지는 교통사고로 돌아가셨다고 합..

작년 6개월 된 아가가 의료사고로 하늘 나라로 간 이야기를 쓰며 가슴이 아주 아팠던 기억이 납니다. 그 기억이 아주 생생합니다. 몇 일전 그런 가슴이 아린 사연을 또 접하게 되었습니다. 의료사고가 아닌 희귀 질병을 앓고 있는 아이 이야기 입니다. 그 아이 이름은 정현이(가명 9세)... 뼈가 분필처럼 똑똑 부러지는 병(골석화증)을 앓고 있습니다. 그 병으로 인하여 치아 주변에 염증이 생겨, 뺨 주변 속의 피고름을 매일 빼내야 하며 소독을 해야 합니다. 이것은 한창 뛰어 놀아도 시원찮을 9세 어린아이에겐 형벌과도 같은 일입니다. 티없이 맑은 눈동자를 지닌 정현이가 매일 매일 이러한 고통을 받을 생각하니 제 가슴도 너무 아픔니다. 더구나 정현이는 시한부 인생을 살고 있답니다. 그 기간 동안이라도 제대로 치료..